Zöliakie – ein langer Weg zur Diagnose

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Zöliakie ist eine stark unterdiagnostizierte Autoimmunerkrankung, die mehr als 300 Symptome aufweist, und bei den meisten Betroffenen braucht es Jahre und viele Ärzte, bis sie endlich diagnostiziert werden.

Human Hand Near Brown Grains at Daytime

Die meisten Ärzte wissen nicht viel über Zöliakie, deshalb denken sie auch nicht daran, einen einfachen Bluttest zu machen, um auf Zöliakie zu testen. Viele Menschen leiden sehr bis sie schließlich die Diagnose Zöliakie erhalten. Der Verzicht auf Gluten scheint nicht mehr so schlimm zu sein, nachdem man jahrelang so sehr gelitten hat, und es ist gar eine Erleichterung, endlich eine Heilung gefunden zu haben, auch wenn das bedeutet, für den Rest des Lebens kein Gluten mehr zu essen. Die Symptome der Zöliakie reichen von Hautproblemen über Magen-Darm-Beschwerden bis hin zu psychischen Symptomen wie Angstzuständen und Depressionen, sie beeinträchtigen auch die kognitiven Fähigkeiten und die Konzentration. Die Zöliakie verursacht einen massiven Vitaminmangel, so ein Vitaminmangel kann sehr viele verschiedene Symptome hervorrufen. Zöliakie wird oft auch als Reizdarmsyndrom fehldiagnostiziert (es gibt keinen Test für das Reizdarmsyndrom), aber Tatsache ist, dass viele Zöliakiebetroffene auch das Reizdarmsyndrom haben; jeder, der an Reizdarmsyndrom leidet, sollte sich auch auf Zöliakie testen lassen, aber die meisten Ärzte wissen das nicht. Wenn man eine Autoimmunerkrankung hat, ist es wahrscheinlicher, dass man noch eine weitere entwickelt. Zöliakie ist keine seltene Krankheit, sie ist sogar recht häufig. Man schätzt, dass 1 % der Bevölkerung von Zöliakie betroffen ist, aber 80 bis 90 % bleiben undiagnostiziert. Wenn man ein großes Screening durchführen würde, wäre die Zahl vielleicht sogar viel höher als 1 %. Ich habe auch darüber gelesen, dass in einigen Ländern 4 % der älteren Bevölkerung von Zöliakie betroffen sind, aber tritt die Zöliakie denn erst im Laufe des Lebens auf oder ist sie bereits von Geburt an vorhanden? Die Gene für Zöliakie haben etwa 30 % aller Menschen, aber das bedeutet nicht, dass sie sie bekommen werden, sondern nur, dass sie die Möglichkeit haben, sie zu bekommen. Das heißt, wenn man einen Familienangehörigen mit Zöliakie hat, hat man auch ein höheres Risiko, daran zu erkranken. Womit wir wieder bei der Frage sind: Wird man damit geboren? Vielleicht, bei einigen ist es sicher so, bei anderen vielleicht nicht, das weiß niemand so genau. Bei vielen Zöliakiebetroffenen vergehen Jahrzehnte von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Es kann mit kleinen Dingen beginnen, die sich im Laufe der Zeit immer mehr verschlimmern, vielleicht nur mit gelegentlichen Kopfschmerzen, Hautausschlag oder Akne.

Erwachsenenakne ist nicht normal. Glaub nicht den Ärzten, wenn sie sagen, man kann nichts dagegen tun. Darmprobleme, einschließlich Zöliakie, können Akne verursachen, lasst euch testen! Auch Hautausschläge können durch Zöliakie verursacht werden, aber ein Hautarzt ist dafür nicht der richtige Arzt und hat höchstwahrscheinlich keinen Schimmer davon. Dermatitis herpetiformis ist ein Hautausschlag, der durch Zöliakie verursacht wird, der auch oft als Neurodermitis fehldiagnostiziert wird. „Einfach nur eincremen“ ist keine Lösung! Wenn es sich wirklich um Dermatitis herpetiformis handelt, dann liegt tatsächlich eine Zöliakie vor und nur eine glutenfreie Ernährung kann da helfen.

Ich wurde als 8 Monate altes Baby fehldiagnostiziert und hatte einen schlimmen Ausschlag hinter den Ohren, der immer wieder aufgekratzt wurde. Später hatte ich dann Neurodermitis an der Hand, von der ich dachte, es sei nur Neurodermitis… Später fand ich heraus, dass es sich um Dermatitis herpetiformis handelte, ich las viel über Zöliakie, und ich las über Dermatitis herpetiformis, ich sah mir Bilder an und dachte, nein, so etwas habe ich nicht, dann tauchte ein Foto mit einer Hand mit Dermatitis herpetiformis auf, und ich war schockiert, es sah genauso aus wie das, was ich hatte. Viele Bilder auf Google zeigen diese Ausschläge in extremen Formen und nicht die durchschnittlichen milden Fälle, wenn man also ein schreckliches Bild sieht und denkt, dass man das nicht hat, sollte man zweimal nachdenken, sie zeigen nur die schlimmstmöglichen Fälle, die außergewöhnlichen…
Eigentlich sollte es groß angelegte Zöliakie-Screenings geben, und zwar für die gesamte Bevölkerung, es gibt Schnelltests, die zwar nicht sehr genau sind, aber trotzdem sehr hilfreich wären. Jeder, der einen Verwandten mit Zöliakie hat, Reizdarmsyndrom oder andere Symptome hat, sollte auf jeden Fall einen genauen Bluttest machen lassen. Auf diese Weise würde man wohl viele undiagnostizierte Zöliakiebetroffene finden.

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AutorinCatriona

Food Bloggerin, Rezeptentwicklerin, Schmuckdesignerin