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Viele Menschen mit Zöliakie bleiben immer noch undiagnostiziert, sie leiden im Stillen, ohne zu wissen, was ihnen fehlt. Man schätzt, dass 8 von 10 Zöliakiebetroffenen nicht wissen, dass sie Zöliakie haben. Zöliakie hat über 300 Symptome und die meisten Ärzte wissen nicht viel darüber.
Die Symptome einer Zöliakie reichen von Magen-Darmbeschwerden, Durchfall, Verstopfung, Blähungen usw. bis hin zu Kopfschmerzen, Brain Fog, Angstgefühlen, Depressionen und Hautproblemen wie Hautausschlägen (Dermatitis Herpetiformis) oder Akne. Da die Symptome so vielfältig sind, können die meisten Ärzte sie nicht eindeutig einer Zöliakie zuordnen. Viele der Symptome sind auch auf den Mangel an Vitaminen und Mineralstoffen zurückzuführen, die bei Zöliakie aufgrund der geschädigten Dünndarmzotten nur schlecht vom Körper aufgenommen werden können. Die Symptome sind vielfältig, und ein einzelnes Symptom allein deutet nicht auf Zöliakie hin, wohl aber eine ganze Reihe von Symptomen zusammen. Die Verdauungsprobleme bei Zöliakie können auch als Reizdarmsyndrom fehldiagnostiziert werden, denn es gibt keinen Test für das Reizdarmsyndrom, so dass die Diagnose nur anhand der Symptome und mit Hilfe eines Ausschlussverfahrens gestellt wird. Viele Menschen mit Zöliakie haben auch gleichzeitig das Reizdarmsyndrom. Wenn man also an Reizdarmsyndrom leidet, ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass man auch an Zöliakie leidet, oder man wurde fehldiagnostiziert wurde und man hat vielleicht nur Zöliakie und nicht das Reizdarmsyndrom. Daher sollte sich jeder, der an Reizdarmsyndrom leidet, auf Zöliakie testen lassen. Um sich auf Zöliakie testen zu lassen, ist es notwendig, immer noch regelmäßig Gluten zu essen. Wenn man sich bereits glutenfrei ernährt, wird der Zöliakietest nicht erfolgreich sein.
Es gibt einige verschiedene Bluttests, die durchgeführt werden können. In der Regel wird ein TtG-IgA-Test zur Ermittlung von Zöliakie-Antikörpern durchgeführt, sowie eine Messung des Gesamt-IgA-Wertes, um einen IgA-Mangel festzustellen, da ein IgA-Mangel bei Menschen mit Zöliakie häufiger vorkommt, etwa 4 % haben einen IgA-Mangel. Bei Personen mit IgA-Mangel sind weitere Bluttests erforderlich, in der Regel ein TtG-IgG-Test zur Ermittlung von Zöliakie-Antikörpern. Alle gefundenen Antikörper, egal ob hoch oder niedrig, weisen darauf hin, dass die Person an Zöliakie leidet. Eine falsche Interpretation der Testergebnisse kann ebenfalls zu einer Fehldiagnose führen. Manche Ärzte verwenden alte Richtlinien, in denen ein niedriger Antikörperwert als negativ oder leicht positiv interpretiert wird, was völlig falsch ist! Jegliche gefundenen Antikörper bedeuten positiv! Es gibt kein leicht positiv, nur positiv oder negativ, leicht positiv bedeutet einfach positiv! Alle nachweisbaren Antikörper zeigen an, dass die Person Zöliakie hat, die Antikörper müssen nicht exorbitant hoch sein!
Ich habe zum Beispiel eine 4-wöchige Gluten-Challenge gemacht, um mich auf Zöliakie testen zu lassen. Ich wusste, dass die Erfolgsquote für einen genauen Test nur 70 % beträgt. Aber als ich mehr über Zöliakie erfuhr, dachte ich, meine Chancen wären 50/50. Als ich mit der Gluten-Challenge begann, hatte ich schreckliche Symptome durch Gluten und erinnerte mich an einige der Symptome, die ich Jahre zuvor hatte, aber ich dachte mir nichts dabei, sie kamen einfach wieder, und ich lernte mehr und mehr über meine Symptome, die ich von Zeit zu Zeit hatte. Die 4 Wochen waren härter als erwartet, da es mir vom Gluten wirklich schlecht ging. Nach meiner allerersten glutenhaltigen Mahlzeit landete ich schnell im Bett, überwältigt von Müdigkeit, auch der Brain Fog war überwältigend. Am Ende meiner Gluten-Challenge war ich mir sicher, dass ich eine Zöliakie haben muss. Aber überraschenderweise war mein Testergebnis negativ.
Monate später las ich mehr über Dermatitis herpetiformis, eine Kondition, die mit Zöliakie zusammenhängt, und ich erinnerte mich an die Neurodermitis, die ich seit meiner Kindheit immer wieder hatte, also recherchierte ich mehr und mehr und sah mir einige Bilder an, die einfach nur furchtbar waren, sie zeigten wirklich nur die schlimmstmöglichen Fälle. Aber dann war da ein Bild mit Dermatitis herpetiformis an einem Finger, und das erschreckte mich, es sah genauso aus wie das, was ich in der Vergangenheit hatte. Jetzt ergab alles einen Sinn, und ich war mir zu 95 % sicher, dass ich Zöliakie haben musste. Ich schaute mir meine Testergebnisse noch einmal an, sie waren negativ, ich schaute mir die Anzahl der Antikörper an, die Zahl ergab für mich keinen Sinn, also versuchte ich, mehr herauszufinden, was mir beim ersten Mal nicht gelang, weil ich nicht die richtigen Begriffe in die Suchmaschine eingegeben hatte. Diesmal gab ich die richtigen Begriffe ein und fand eine wissenschaftliche Studie, in der die Anzahl der Antikörper erwähnt wird und was positiv und was negativ ist, so dass ich endlich einen Maßstab hatte, mit dem ich meine Ergebnisse vergleichen konnte, und erfuhr, dass mein Ergebnis nicht wie angegeben negativ war! Mein Antikörperwert war tatsächlich positiv für Zöliakie! Das war eine Fehlinterpretation! Man hat mir fälschlicherweise mitgeteilt, mein Test sei negativ! Da wusste ich: Ich habe Zöliakie! Das war wie: Wow, ich habe Zöliakie-Symptome, seit ich ein Baby war, und erst mit 26 finde ich heraus, was mit mir nicht stimmt!
Also ja, meine Antikörper waren nicht exorbitant hoch, ich hatte ja nur 4 Wochen lang Gluten gegessen, aber sie waren vorhanden! Und es war eindeutig ein positiver Zöliakie-Test! Informier dich selbst, sonst wirst du nie herausfinden, was die Ursache ist! Ich habe selbst herausgefunden, dass ich Zöliakie habe, kein Arzt hat mir dabei geholfen, ich habe alles selbst recherchiert und viel über Zöliakie gelernt und alle meine Symptome nach und nach wahrgenommen.
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