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De nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque ne sont toujours pas diagnostiquées, elles souffrent en silence sans savoir ce qui ne va pas. On estime que 8 personnes sur 10 atteintes de la maladie cœliaque ne le savent pas. La maladie cœliaque présente plus de 300 symptômes et la plupart des médecins ne savent pas grand-chose à son sujet.
Les symptômes de la maladie cœliaque vont des problèmes digestifs (diarrhée, constipation, ballonnements, etc.) aux maux de tête, au brouillard cérébral, à l’anxiété, à la dépression, en passant par les problèmes de peau, comme les éruptions cutanées (dermatite herpétiforme) ou l’acné. Les symptômes étant très larges, la plupart des médecins ne les attribuent pas à la maladie cœliaque. En outre, de nombreux symptômes sont dus à un manque de nutriments, ceux-ci étant mal absorbés par l’organisme en raison de la détérioration des villosités de l’intestin grêle due à la maladie cœliaque. Les symptômes sont innombrables et un seul symptôme n’indique pas à lui seul la présence d’une maladie cœliaque, mais tout un groupe de symptômes réunis l’indique. Les problèmes digestifs de la maladie cœliaque peuvent également être diagnostiqués à tort comme un syndrome du côlon irritable (SCI); il n’existe pas de véritable test pour le SCI, de sorte que le diagnostic ne repose que sur les symptômes et un processus d’exclusion. De nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque souffrent également du syndrome du côlon irritable. Si vous souffrez du syndrome du côlon irritable, il est donc probable que vous soyez également atteint de la maladie cœliaque ou que vous ayez été mal diagnostiqué et que vous souffriez de la maladie cœliaque et non du syndrome du côlon irritable. Toute personne atteinte du syndrome du côlon irritable devrait subir un test de dépistage de la maladie cœliaque. Pour être testé pour la maladie cœliaque, vous devez manger régulièrement du gluten. Si vous suivez déjà un régime sans gluten, le test de la maladie cœliaque ne fonctionnera pas.
Différents tests sanguins peuvent être effectués, généralement un test TtG-IgA pour détecter les anticorps coeliaques, ainsi qu’une numération des IgA totales pour rechercher un déficit en IgA, car ce dernier est plus fréquent chez les personnes atteintes de la maladie coeliaque (environ 4 %). Pour les personnes présentant un déficit en IgA, d’autres analyses sanguines sont nécessaires, généralement un test TtG-IgG pour détecter les anticorps coeliaques. Tout anticorps trouvé, qu’il soit élevé ou faible, indique que la personne est atteinte de la maladie cœliaque. Une fausse interprétation des résultats des tests peut également conduire à un mauvais diagnostic. Certains médecins utilisent d’anciennes directives selon lesquelles un faible taux d’anticorps est interprété comme négatif ou légèrement positif, ce qui est tout à fait faux ! Tout anticorps trouvé est positif! Il n’y a pas de chose telle que légèrement positif, seulement positif ou négatif, légèrement positif signifie seulement positif ! Tout anticorps détectable indique que la personne est atteinte de la maladie cœliaque, les anticorps ne doivent pas être exagérés !
Par exemple, j’ai fait un défi gluten de 4 semaines pour tester la maladie cœliaque, je savais que le taux de réussite n’était que de 70% pour un résultat précis. Mais à mesure que j’en apprenais plus sur la maladie cœliaque, je pensais que mes chances d’en être atteint étaient de 50/50. Une fois que j’ai commencé le défi gluten, j’ai eu des symptômes horribles dus au gluten et je me suis souvenue de certains symptômes que j’avais eus des années auparavant, mais je n’y ai pas pensé, ils sont simplement revenus et j’ai appris de plus en plus sur mes symptômes, que j’avais de temps en temps. Les 4 semaines ont été plus difficiles que prévu car j’étais vraiment malade à cause du gluten, après mon premier repas au gluten je me retrouvais au lit peu après, accablée de fatigue, même le brouillard cérébral était accablant. À la fin de mon défi avec le gluten, j’ai pensé avec certitude que je devais avoir la maladie cœliaque. Mais étonnamment, mes résultats sont revenus négatifs.
Quelques mois plus tard, je lisais davantage sur la dermatite herpétiforme, une affection liée à la maladie cœliaque, et je me souvenais de la névrodermite que j’avais de temps en temps depuis que j’étais petite, alors j’ai fait de plus en plus de recherches et j’ai regardé quelques photos, qui étaient d’ailleurs horribles, elles ne montrent vraiment que les pires cas possibles. Mais ensuite, il y avait une photo avec une dermatite herpétiforme sur un doigt, et ça m’a secoué, ça ressemblait exactement à ce que j’avais eu dans le passé. Maintenant, tout avait un sens, et j’étais sûr à 95 % que je devais avoir la maladie cœliaque. J’ai de nouveau regardé les résultats de mes tests, ils étaient négatifs, j’ai regardé le numéro d’anticorps, le numéro n’avait aucun sens pour moi, alors j’ai essayé d’en savoir plus, la première fois je n’ai pas pu, parce que je n’avais pas mis les bons termes dans la recherche. Cette fois-ci, j’ai utilisé les bons termes et j’ai trouvé une étude scientifique mentionnant le nombre d’anticorps et indiquant ce qui serait positif et ce qui serait négatif. J’ai donc enfin eu une échelle à laquelle comparer mes résultats et j’ai appris que mon résultat n’était pas négatif, comme indiqué! Mon taux d’anticorps était en fait positif pour la maladie cœliaque ! Il avait été mal interprété! On m’a dit à tort que j’avais un résultat négatif! C’est alors que j’ai réalisé que j’avais la maladie cœliaque! Je me suis dit que j’avais des symptômes de la maladie cœliaque depuis mon enfance et que ce n’était qu’à 26 ans que je découvrais ce qui n’allait pas chez moi!
Alors oui, mes anticorps n’étaient pas exorbitants, je n’avais mangé du gluten que depuis 4 semaines, mais ils existaient! Et c’était clairement un test positif pour la maladie cœliaque! Faites vos recherches ou vous ne trouverez jamais ce qui ne va pas! J’ai découvert par moi-même que j’étais atteinte de la maladie cœliaque. Aucun médecin ne m’a aidée, j’ai fait mes propres recherches, j’ai appris beaucoup de choses sur la maladie cœliaque et j’ai identifié beaucoup de mes symptômes.
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