Mal diagnosi in casi di celiachia

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Molte persone con celiachia rimangono ancora senza diagnosi, le persone soffrono in silenzio senza sapere cosa c’è di sbagliato. Si stima che 8 persone su 10 con la celiachia non sanno di averla. La celiachia ha oltre 300 sintomi e la maggior parte dei medici non ne sa molto.

I sintomi della celiachia si estendono da problemi digestivi, diarrea, costipazione, gonfiore, ecc., a mal di testa, nebbia cerebrale, ansia, depressione, a problemi cutanei, come eruzioni cutanee (dermatite erpetiforme) o acne. Poiché i sintomi sono così vasti, la maggior parte dei medici non li attribuisce alla celiachia. Inoltre molti dei sintomi provengono dalla mancanza di nutrienti, poiché a causa della celiachia sono scarsamente assorbiti dal corpo, a causa dei villi danneggiati nell’intestino tenue. I sintomi sono infiniti e un singolo sintomo da solo non indica la celiachia, ma un intero gruppo di essi insieme sì. I problemi digestivi della celiachia possono anche essere diagnosticati erroneamente come la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), non esiste un vero e proprio test per l’IBS, quindi la diagnosi segue solo i sintomi e un processo di esclusione. Molte persone con la celiachia hanno anche l’IBS, quindi se avete l’IBS è probabile che abbiate anche la celiachia o che vi sia stata fatta una diagnosi errata e che abbiate la celiachia e non l’IBS. Chiunque abbia l’IBS dovrebbe fare il test per la celiachia. Per fare l’esame per la celiachia è necessario mangiare regolarmente glutine, se siete già su una dieta senza glutine l’esame per la celiachia non funzionerà.

Ci sono alcuni diversi esami del sangue che possono essere eseguiti, di solito viene eseguito un analisi di TtG-IgA per gli anticorpi celiaci, così come un conteggio totale delle IgA per cercare la carenza di IgA, poiché la carenza di IgA si verifica più frequentemente nelle persone con la celiachia, circa il 4% è carente di IgA. Per quelli con carenza di IgA sono necessari altri esami del sangue, di solito un test TtG-IgG per gli anticorpi celiaci. Qualsiasi anticorpo trovato, non importa se alto o basso indica che la persona è affetta da celiachia. Una falsa interpretazione dei risultati del test può anche portare a una diagnosi errata. Alcuni medici usano vecchie linee guida in cui un basso numero di anticorpi viene interpretato come negativo o leggermente positivo, il che è così sbagliato! Qualsiasi anticorpo trovato significa positivo! Non esiste un leggermente positivo, solo positivo o negativo, leggermente positivo significa solo positivo! Qualsiasi anticorpo rilevabile indica che la persona ha la celiachia, gli anticorpi non devono essere esorbitanti!

Per esempio, ho fatto una sfida al glutine di 4 settimane per eseguire il test per la celiachia, sapevo che la percentuale di successo era solo del 70% per un risultato accurato. Ma quando ho imparato di più sulla celiachia ho pensato che le mie possibilità di averla erano del 50/50. Una volta iniziata la sfida del glutine, ho avuto sintomi orribili dal glutine e ho ricordato alcuni dei sintomi che avevo avuto anni prima, ma non ci ho pensato, sono semplicemente tornati e ho imparato sempre di più sui miei sintomi, che ho avuto ogni tanto. Le 4 settimane sono state più dure del previsto perché stavo davvero male a causa del glutine, dopo il mio primo pasto a base di glutine sono finito a letto subito dopo, sopraffatto dalla stanchezza, anche la nebbia cerebrale era opprimente. Alla fine della mia sfida con il glutine ho pensato con certezza che dovevo avere la celiachia. Ma sorprendentemente i miei risultati sono tornati negativi.

Mesi dopo stavo leggendo di più sulla dermatite erpetiforme, una condizione legata alla celiachia, e mi stavo ricordando della neurodermite che avevo ogni tanto da quando ero piccola, così ho fatto sempre più ricerche e ho guardato alcune foto, che tra l’altro erano orribili, mostrano davvero solo i casi peggiori possibili. Ma poi c’era una foto con la dermatite erpetiforme su un dito, e mi ha scosso, sembrava esattamente quello che avevo avuto in passato. Ora tutto aveva un senso, ed ero sicuro al 95% che dovevo avere la celiachia. Ho guardato di nuovo i risultati del mio esame, diceva negativo, ho guardato il numero di anticorpi, il numero non aveva alcun senso per me, così ho cercato di saperne di più, la prima volta non ci sono riuscito, perché non ho messo i termini giusti nella ricerca. Così questa volta ho inserito i termini giusti e ho trovato uno studio scientifico in cui si menziona la conta degli anticorpi e cosa sarebbe positivo e cosa negativo, così ho finalmente avuto una scala con cui confrontare i miei risultati e ho imparato che il mio risultato non era negativo, come indicato! Il mio conteggio degli anticorpi era in realtà positivo per la celiachia! Era stato interpretato male! Mi hanno falsamente detto che avevo un risultato negativo! È stato allora che ho capito di avere la celiachia! Era come, wow, ho avuto sintomi di celiachia da quando ero un bambino, e solo a 26 anni sto scoprendo cosa c’è di sbagliato in me!

Quindi sì, i miei anticorpi non erano esorbitanti, avevo mangiato glutine solo per 4 settimane, ma esistevano! Ed era chiaramente un test positivo per la celiachia! Fai la tua ricerca o non scoprirai mai cosa c’è che non va! Ho scoperto da sola di avere la celiachia, nessun medico mi ha aiutato, è stata tutta una mia ricerca, ho imparato molto sulla celiachia e ho identificato tanti dei miei sintomi.

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AutriceCatriona

Food blogger, Sviluppatrice Ricette , Creatrice di Gioielli